گزارش میدانی از تنها شیرخوارگاه بچه‌های دارای معلولیت در ایران
خانه فرشتگان ویژه
تمام دنیایشان به همان تخت‌های کوچک خلاصه شده است؛ همان تخت‌هایی که شاید
دو متر هم مساحت ندارد. دست‌ها و پاهایشان ناتوان است. 90درصدشان حتی نمی‌توانند حرف بزنند. در چشم‌های کودکانه‌شان تمنایی دیده می‌شود. نمی‌توانند راه بروند، حرف بزنند و درکی از فضای اطرافشان ندارند اما درخواست‌های کوچکشان در چشم‌هایشان دیده می‌شود. آنها دوست دارند خانواده‌ای داشته باشند. تنها یک شیرخوارگاه بچه‌های دارای معلولیت در ایران وجود دارد که نامش «رفیده» است. یک شیرخوارگاه وقفی که از حدود 80دختر و پسر دارای نیازهای ویژه نگهداری می‌کند. درست است که این شیرخوارگاه زیرنظر سازمان بهزیستی فعالیت می‌کند اما تمام هزینه‌های آن با کمک خیرین تامین می‌شود. کودکانی که از بدو تولد با بی‌مهری والدین روبه‌رو شده‌اند. در خیابان، بیمارستان و کلانتری رها شده و حتی از کمترین حق یعنی «نام» هم محرومند. زندگی با آنها بد کرده و پا نگذاشته به دنیا باید با توان کوچکشان در مقابل مشکلات ریز و درشت معلولیت دست‌و‌پنجه
نرم کنند. شیرخوارگاه اما تا 7سالگی حامی آنهاست و از آنها نگهداری می‌کند. تا بعد زندگی به شکل دیگری برای آنها ادامه پیدا کند. داستان 80دختر و پسر کوچک شیرخوارگاه رفیده، عجیب است. هر کدام از این 80نفر با نقصی وارد این مرکز می‌شوند. برخی به بیماری فلج مغزی مبتلایند، بعضی هیدروسفالی و برخی هم از نواحی مختلف دست و پا فلج هستند. زندگی اما در خانه فرشتگان کوچک این شیرخوارگاه با وجود کم‌وکاستی‌هایش در جریان است.
تصویر قرمزرنگ جوهر روی تکه کاغذ آبی نقش بسته است. دو تا از انگشت‌ها تصویر واضحی ندارند انگار که صاحب دست کوچک نمی‌داند چطور باید دست‌ها را نگه دارد تا جوهر بخورد و بعد تصویرش واضح و روشن نقش ببندد روی کاغذی که روی دیوار نصب کرده‌اند. زیر تصویر دست‌ها نوشته‌اند: «آرمین». این دست‌های کوچک آرمین است. آرمین 5/2ساله داستان غم‌انگیزی دارد. مانند تصویر تار انگشتانش می‌ماند؛ چشم‌های او برای همیشه تار و سیاه شده است. داستان اما تلخ‌تر هم می‌شود. یکی دو سال پیش مادر آرمین از پدرش جدا و سرپرستی کودک به پدر مصرف‌کننده سپرده شد. یک روز اما پدر که خود را با موادمخدر سرحال آورده بود سر تنها پسرش را می‌کوبد به دیوار. چشمان آرمین بعد از آن روز برای همیشه سیاه و تار شد. اینجا شیرخوارگاه بچه‌های دارای معلولیت رفیده است. 80کودک دیگر داستانی غمگین مانند داستان آرمین دارند. 90درصد از بچه‌ها به‌دلیل نقص مادرزادی که به دنیا آمده‌اند جلوی در شیرخوارگاه، بیمارستان یا جلوی کلانتری رها شده‌اند و هیچ‌کدامشان شناسنامه ندارند. کودکانی که با وجود معلولیت اما چشم‌هایشان پر از شور زندگی است.
خالی از حس کودکانه
طبقه دوم که محل نگهداری بچه‌هاست ساکت است. هیچ صدای کودکانه‌ای شنیده نمی‌شود. برای ورود به بخش باید کاور تن کرد و پاها را با پاپوش مخصوص پوشاند. بخش پرستاری اولین تصویری است که در طبقه‌دوم خود را نشان می‌دهد. درون بخش پرستاری 80 پرونده دیده می‌شود. پرستار توضیح می‌دهد که همه بچه‌ها پرونده پزشکی دارند و همه دارو مصرف می‌کنند؛ حالا فرقی ندارد چه داروهایی، برخی از داروها برای سلامت آنهاست و برای جلوگیری از پیشروی بیماری تجویز می‌شود. بعضی هم از داروهای مکمل استفاده می‌کنند؛ بنابراین همه بچه‌های این مرکز نگهداری پرونده سلامت دارند. راهروی باریک، دومین مشخصه‌ای است که دیده‌می‌شود. در پنج، شش اتاق به راهرو باز شده است.
لب‌های کوچکش را باز و بسته می‌کند. چشم‌های درشتش در زاویه‌ای غیرمعمول مانده است. معلوم نیست کودک کجا را نگاه می‌کند. دست‌ها و پاهایش را کند تکان می‌دهد. در که باز می‌شود توجه پسربچه کوچک برای لحظه‌ای جلب می‌شود. بعد اما نگاهش دوباره غروب می‌کند و در همان نقطه نامعلوم می‌ماند. پسربچه یک‌سال و چند ماهه است. سرش به نسبت بدنش بزرگتر است و رگ‌هایش از زیر پوست بلوری و سفیدش پیداست. پوستش مانند شیشه‌ای رگ‌های سیاه را نشان می‌دهد. یک لوله باریک از روی سرش به زیر لباس رفته است. به او شانت(لوله‌ای که مواد داخل مغز را خارج می‌کند) وصل کرده‌اند. اسمش رضاست. مانند 11هم‌اتاقی دیگرش به بیماری هیدروسفالی(تجمع آب در مغز) مبتلاست. یک مادریار درون اتاق است و به او و دیگر دوستانش سریع شیرخشک می‌دهد. مادریار سرش شلوغ است. بچه‌ها در حال خودشان دراز کشیده‌اند و به دنبال گمشده‌ای در نقطه نامعلوم می‌گردند.
اتاق خلوت است. چند تخت کوچک گذاشته‌اند دور اتاق نسبتا بزرگ. همه بچه‌ها درون تخت کوچکشان خوابیده‌اند. برخی از آنها نه دست‌هایشان را تکان می‌دهند و نه پاهایشان را چپ‌وراست می‌کنند. هیچ‌کدامشان شبیه نوزادان عادی نیستند. نگاهشان به سقف خیره است و تنها پلک‌هایشان تکان می‌خورد. بچه‌ها به ظاهر سالم‌اند. همه‌شان سفید، زیبا و حتی خندان‌اند اما حسی غریب در آنها وجود دارد. زیر تخت‌هایشان دستگاه اکسیژن‌ساز دیده می‌شود. همه‌شان به اکسیژن وصل‌اند. بعد که دقت می‌کنیم می‌بینیم لب‌هایشان بی‌اراده باز و بسته می‌شود. بچه‌های این اتاق همه به بیماری فلج‌مغزی(CP) مبتلا هستند و تنها اندام‌شان که تکان می‌خورد، پلک‌ها و لب‌هاست. صدای خفه‌ای از یکی دو کودک شنیده می‌شود. انگار که عروسک‌های زیبایی را کوک کرده باشند، عروسک‌ها اما جان‌دارند، زندگی آنها مصنوعی و نباتی در جریان است.
چند بچه روی فرش بازی اتاق نشسته‌اند و آرام با مادریارها بازی می‌کنند. دختر سه چهارساله‌ای حواسش به عروسک کوچکش است. با دست کوچکش عروسک تکان می‌دهد تا راه برود. دست راست کودک بدون جان روی پاهایش افتاده است. دختربچه توان حرف‌زدن ندارد و نمی‌تواند ارتباط کند. لب‌هایش اما مدام به لبخند باز می‌شود. لبخندی شیرین زیباترش می‌کند. پسربچه دیگری ماشین را روی تشک بازی می‌کشد و با دهانش آرام صدا درمی‌آورد. پسر تا مسیری کوتاه ماشین را راه می‌برد. او نمی‌تواند پاهای سنگین و کرختش را با خود همراه کند. پسر با دهانش صدا درمی‌آورد بعد آرام با دست‌هایش ماشین را نشان می‌دهد. مادریار می‌گوید که این پسربچه نمی‌تواند حرف بزند.
همیشه بدون خانواده
موهایش کوتاه است. شبیه به پسربچه‌هاست اما اسمش زهراست. مژه‌های زهرا بلند و پرپشت سایه انداخته روی چشم‌های روشن و درشتش. تند و سریع حرف می‌زند: «سلام خاله... من زهرام...» شیرین‌زبانی‌اش همان دقیقه‌های اول دل را می‌برد. بعد از ادای هر کلمه‌ای لبخند قشنگش را می‌نشاند روی لب‌هایش. زهرا 3ساله است. دست‌هایش را تند و سریع تکان می‌دهد. پاهایش اما بی‌حرکت روی تخت افتاده است. زهرا با بیماری هیدروسفالی به دنیا آمد. او توان حرف زدن دارد و اتفاقا خیلی هم باهوش است اما پاهایش توان حرکت ندارد. کنار تخت زهرا، تخت محمد قرار دارد. لب‌های محمد مدام به خنده باز است. چشم‌هایش مهربانانه مانند لب‌هایش می‌خندد. دست‌هایش را باز می‌کند تا بغلمان کند. محمد هم مانند مهدیار که تختش کنار اوست به سندرم داون مبتلاست. وقتی می‌خواهیم از اتاق بیرون بیایم هر سه‌شان با خواهش و تمنا می‌گویند: «ما را هم با خودت ببر... ما را اینجا تنها نگذار...»
محمدعلی کیانی، مدیرعامل شیرخوارگاه معلولان رفیده تعریف می‌کند که بچه‌ها تا 7سالگی در شیرخوارگاه زندگی می‌کنند. پس از ورود به 7سالگی بچه‌ها بسته به ضریب‌هوشی که دارند به مراکز متفاوت سازمان بهزیستی منتقل می‌شوند تا در آنجا نگهداری شوند. یک نکته اما در این میان به فراموشی سپرده شده است. هیچ کودکی امید ندارد به فرزندخواندگی پذیرفته شود. بچه‌ها برای همیشه در حسرت چشیدن طعم پدر و مادر هستند. کیانی تعریف می‌کند که این به دلیل ناآشنایی خانواده‌های ایرانی به موضوع معلولیت است. او توضیح می‌دهد که بسیاری از افراد حتی نمی‌دانند با افراد دارای معلولیت چطور برخورد کنند و نمی‌دانند آنها چه نیازهایی دارند. از طرف دیگر قانون حمایت از معلولان سال‌هاست در کشور اجرا نمی‌شود؛ چراکه افراد دارای نیازهای ویژه نه در مجلس شورای اسلامی و نه در بدنه دولتی نماینده‌ای ندارند. همه این مسائل درک نادرستی از مساله معلولیت در جامعه به‌وجود آورده است. قوانین فرزندآوری هم باعث بروز مشکلاتی می‌شود. ترجیح والدین است که کودک سالم به فرزندی بگیرند تا فرزندی را به سرپرستی قبول کنند که هزینه‌های نگهداری او زیاد است.
حیاط محوطه شیرخوارگاه کوچک و بی‌صداست. هیچ کودکی مشغول بازی‌کردن در حیاط نیست. ساختمان ساکت و بی‌سروصدا در گوشه خیابان افتاده است. جلوی در ساختمان پسربچه‌ای دست مادرش را گرفته و با قدم‌هایی شاد راه می‌رود و زیر لب با صدای کودکانه آواز می‌خواند:
«ای زنبورطلایی/نیش می‌زنی بلایی/پاشو پاشو بهاره/
گل وا‌شده دوباره/ پاشو پاشو بهاره...»
خالی از حس کودکانه
طبقه دوم که محل نگهداری بچه‌هاست ساکت است. هیچ صدای کودکانه‌ای شنیده نمی‌شود. برای ورود به بخش باید کاور تن کرد و پاها را با پاپوش مخصوص پوشاند. بخش پرستاری اولین تصویری است که در طبقه‌دوم خود را نشان می‌دهد. درون بخش پرستاری 80 پرونده دیده می‌شود. پرستار توضیح می‌دهد که همه بچه‌ها پرونده پزشکی دارند و همه دارو مصرف می‌کنند؛ حالا فرقی ندارد چه داروهایی، برخی از داروها برای سلامت آنهاست و برای جلوگیری از پیشروی بیماری تجویز می‌شود. بعضی هم از داروهای مکمل استفاده می‌کنند؛ بنابراین همه بچه‌های این مرکز نگهداری پرونده سلامت دارند. راهروی باریک، دومین مشخصه‌ای است که دیده‌می‌شود. در پنج، شش اتاق به راهرو باز شده است.
لب‌های کوچکش را باز و بسته می‌کند. چشم‌های درشتش در زاویه‌ای غیرمعمول مانده است. معلوم نیست کودک کجا را نگاه می‌کند. دست‌ها و پاهایش را کند تکان می‌دهد. در که باز می‌شود توجه پسربچه کوچک برای لحظه‌ای جلب می‌شود. بعد اما نگاهش دوباره غروب می‌کند و در همان نقطه نامعلوم می‌ماند. پسربچه یک‌سال و چند ماهه است. سرش به نسبت بدنش بزرگتر است و رگ‌هایش از زیر پوست بلوری و سفیدش پیداست. پوستش مانند شیشه‌ای رگ‌های سیاه را نشان می‌دهد. یک لوله باریک از روی سرش به زیر لباس رفته است. به او شانت(لوله‌ای که مواد داخل مغز را خارج می‌کند) وصل کرده‌اند. اسمش رضاست. مانند 11هم‌اتاقی دیگرش به بیماری هیدروسفالی(تجمع آب در مغز) مبتلاست. یک مادریار درون اتاق است و به او و دیگر دوستانش سریع شیرخشک می‌دهد. مادریار سرش شلوغ است. بچه‌ها در حال خودشان دراز کشیده‌اند و به دنبال گمشده‌ای در نقطه نامعلوم می‌گردند.
اتاق خلوت است. چند تخت کوچک گذاشته‌اند دور اتاق نسبتا بزرگ. همه بچه‌ها درون تخت کوچکشان خوابیده‌اند. برخی از آنها نه دست‌هایشان را تکان می‌دهند و نه پاهایشان را چپ‌وراست می‌کنند. هیچ‌کدامشان شبیه نوزادان عادی نیستند. نگاهشان به سقف خیره است و تنها پلک‌هایشان تکان می‌خورد. بچه‌ها به ظاهر سالم‌اند. همه‌شان سفید، زیبا و حتی خندان‌اند اما حسی غریب در آنها وجود دارد. زیر تخت‌هایشان دستگاه اکسیژن‌ساز دیده می‌شود. همه‌شان به اکسیژن وصل‌اند. بعد که دقت می‌کنیم می‌بینیم لب‌هایشان بی‌اراده باز و بسته می‌شود. بچه‌های این اتاق همه به بیماری فلج‌مغزی(CP) مبتلا هستند و تنها اندام‌شان که تکان می‌خورد، پلک‌ها و لب‌هاست. صدای خفه‌ای از یکی دو کودک شنیده می‌شود. انگار که عروسک‌های زیبایی را کوک کرده باشند، عروسک‌ها اما جان‌دارند، زندگی آنها مصنوعی و نباتی در جریان است.
چند بچه روی فرش بازی اتاق نشسته‌اند و آرام با مادریارها بازی می‌کنند. دختر سه چهارساله‌ای حواسش به عروسک کوچکش است. با دست کوچکش عروسک تکان می‌دهد تا راه برود. دست راست کودک بدون جان روی پاهایش افتاده است. دختربچه توان حرف‌زدن ندارد و نمی‌تواند ارتباط کند. لب‌هایش اما مدام به لبخند باز می‌شود. لبخندی شیرین زیباترش می‌کند. پسربچه دیگری ماشین را روی تشک بازی می‌کشد و با دهانش آرام صدا درمی‌آورد. پسر تا مسیری کوتاه ماشین را راه می‌برد. او نمی‌تواند پاهای سنگین و کرختش را با خود همراه کند. پسر با دهانش صدا درمی‌آورد بعد آرام با دست‌هایش ماشین را نشان می‌دهد. مادریار می‌گوید که این پسربچه نمی‌تواند حرف بزند.
همیشه بدون خانواده
موهایش کوتاه است. شبیه به پسربچه‌هاست اما اسمش زهراست. مژه‌های زهرا بلند و پرپشت سایه انداخته روی چشم‌های روشن و درشتش. تند و سریع حرف می‌زند: «سلام خاله... من زهرام...» شیرین‌زبانی‌اش همان دقیقه‌های اول دل را می‌برد. بعد از ادای هر کلمه‌ای لبخند قشنگش را می‌نشاند روی لب‌هایش. زهرا 3ساله است. دست‌هایش را تند و سریع تکان می‌دهد. پاهایش اما بی‌حرکت روی تخت افتاده است. زهرا با بیماری هیدروسفالی به دنیا آمد. او توان حرف زدن دارد و اتفاقا خیلی هم باهوش است اما پاهایش توان حرکت ندارد. کنار تخت زهرا، تخت محمد قرار دارد. لب‌های محمد مدام به خنده باز است. چشم‌هایش مهربانانه مانند لب‌هایش می‌خندد. دست‌هایش را باز می‌کند تا بغلمان کند. محمد هم مانند مهدیار که تختش کنار اوست به سندرم داون مبتلاست. وقتی می‌خواهیم از اتاق بیرون بیایم هر سه‌شان با خواهش و تمنا می‌گویند: «ما را هم با خودت ببر... ما را اینجا تنها نگذار...»
محمدعلی کیانی، مدیرعامل شیرخوارگاه معلولان رفیده تعریف می‌کند که بچه‌ها تا 7سالگی در شیرخوارگاه زندگی می‌کنند. پس از ورود به 7سالگی بچه‌ها بسته به ضریب‌هوشی که دارند به مراکز متفاوت سازمان بهزیستی منتقل می‌شوند تا در آنجا نگهداری شوند. یک نکته اما در این میان به فراموشی سپرده شده است. هیچ کودکی امید ندارد به فرزندخواندگی پذیرفته شود. بچه‌ها برای همیشه در حسرت چشیدن طعم پدر و مادر هستند. کیانی تعریف می‌کند که این به دلیل ناآشنایی خانواده‌های ایرانی به موضوع معلولیت است. او توضیح می‌دهد که بسیاری از افراد حتی نمی‌دانند با افراد دارای معلولیت چطور برخورد کنند و نمی‌دانند آنها چه نیازهایی دارند. از طرف دیگر قانون حمایت از معلولان سال‌هاست در کشور اجرا نمی‌شود؛ چراکه افراد دارای نیازهای ویژه نه در مجلس شورای اسلامی و نه در بدنه دولتی نماینده‌ای ندارند. همه این مسائل درک نادرستی از مساله معلولیت در جامعه به‌وجود آورده است. قوانین فرزندآوری هم باعث بروز مشکلاتی می‌شود. ترجیح والدین است که کودک سالم به فرزندی بگیرند تا فرزندی را به سرپرستی قبول کنند که هزینه‌های نگهداری او زیاد است.
حیاط محوطه شیرخوارگاه کوچک و بی‌صداست. هیچ کودکی مشغول بازی‌کردن در حیاط نیست. ساختمان ساکت و بی‌سروصدا در گوشه خیابان افتاده است. جلوی در ساختمان پسربچه‌ای دست مادرش را گرفته و با قدم‌هایی شاد راه می‌رود و زیر لب با صدای کودکانه آواز می‌خواند:
«ای زنبورطلایی/نیش می‌زنی بلایی/پاشو پاشو بهاره/
گل وا‌شده دوباره/ پاشو پاشو بهاره...»
خانه بیمارستانی
خانه کودکان دارای معلولیت رفیده شبیه خانه‌های دیگر نیست. اینجا یک بیمارستان کوچک است. هر روز پزشکی در شیرخوارگاه مقیم است تا اگر مشکلی برای بچه‌ها پیش آید به وضعیت آنها رسیدگی کند. یک داروخانه بزرگ پر از دارو هم در شیرخوارگاه قرار دارد. یک روان‌شناس، گفتاردرمان و متخصص مغز و اعصاب هم هر هفته به مرکز سر می‌زنند. یک اتاق اما در این مرکز بیشتر از همه مورد‌توجه است. آن‌طور که کیانی توضیح می‌دهد مرکز یک اتاق کاردرمانی هم دارد؛ اتاقی که با کمک خیرین ساخته شده است. هرچند که همه اتاق‌های این مرکز، اتاق‌های پزشکی، گفتاردرمانی و داروخانه با کمک خیرین نوسازی شده‌اند اما اتاق کاردرمانی مهم‌ترین بخش این مرکز است. درون اتاق بزرگ پر از میله، صندلی‌های طبی، وسایل بازی و دستگاه‌های کاردرمانی است. دستگاه‌هایی که به بچه‌های ناتوان کمک می‌کند تا عضلات ضعیف خودشان را تقویت کنند. درست است که بیماری و مشکلات بچه‌ها هیچ‌گاه برطرف نمی‌شود اما کیانی می‌گوید که با کمک دستگاه‌های این اتاق می‌توان تا حدودی پیشروی بیماری را در کودکان کاهش داد. تا قبل از این بچه‌ها باید مشکلات رفت‌وآمد را به جان می‌خریدند و برای درمان به بیمارستان می‌رفتند حالا اما برای خودشان بیمارستانی کوچک دارند.