حق «ژن بد» و «حال بد»
_ غربالگری نرفته‌بودید؟
سوال بالا از مادرهایی که خداوند، فرزند دارای معلولیت، به آنها هدیه داده، زیاد پرسیده می‌شود؛ مادرهایی که تفاوت فرزندشان به چشم تکنولوژی نیامده یا آمده و مادر تصمیم به نگهداری فرزند گرفته‌است. نگه داشتن یک ژن بد! این مادرها غیرمستقیم از سمت جامعه سالم سالار، مورد اتهام هستند، متهم به این که در بیماری و رنج فرزندشان سهم دارند.
نعیمه پورمحمدی، نویسنده کتاب ژن بد، استادیار فلسفه دین است. او سال‌هاست در حوزه مطالعات معلولیت فعالیت می‌کند. بهانه حضورش در این حیطه، فرزندش امیرعلی است. تفاوت امیرعلی در جنینی مشخص می‌شود: سندرم باردت بیدل. به مادر، مجوز سقط داده می‌شود ولی این اتفاق نمی‌افتد. چون تصمیم به مراقبت از فرزندش می‌گیرد.
امیرعلی، به دنیا می‌آید. با مشخصاتی که پزشک‌ها و گوگل در اختیار مادرش گذاشته‌بودند. همه چیز عین ساعت عمل می‌کند، مطابق روزشمار ژنتیک. مادر امیرعلی این پیش‌آگاهی را عادلانه نمی‌داند. او معتقد است نقشه راهی که از بیماری فرزندش به او داده‌اند، ناقص بوده؛ چرا که در آن، مشکلات، کامل و دقیق نشان داده شده اما از خبرهای خوبی که در انتظار امیرعلی و مادرش بوده حرفی به میان نیامده‌است.
پورمحمدی در ژن بد، از این بی‌عدالتی این طور گلایه می‌کند: آیا منصفانه است که با خودکار قرمز روی پرونده آینده رنگی فرزند من خط کشیدند و آن را برای همیشه پیش چشمم بستند؟... حالا که آن همه اطلاعات بد به من دادند چرا اطلاعات کامل ندادند؟ چرا یکی به من نگفت فرزندت نیروی عاطفی زیادی دارد که می‌تواند تو را از محبت خود سیراب کند. توانایی رابطه با دوستان و نشستن سر میز ناهار و با خوشحالی غذاخوردن، بیل‌زنی باغچه و توانایی لذت بردن از همه چیز این زندگی را دارد.
نویسنده در 230 صفحه، از اخلاق غربالگری و سقط جنین گزینشی هنگام نابهنجاری جنین حرف می‌زند. استدلال موافقان و مخالفان سقط جنین را می‌آورد و در آخر نظر خودش را هم توضیح می‌دهد. نویسنده پای «انتخاب طبیعی» را به میان می‌کشد. او معتقد است، طبیعت بهتر از دانش پزشکی می‌تواند تشخیص بدهد چه کسی حق ادامه حیات دارد و چه کسی نه.
صفحات پایانی ژن بد هم سهم دفاع از «حق حال بد» است. نویسنده می‌گوید آدم‌ها حق تجربه حال بد را دارند. حق چشیدن طعم غم را هم. حقی که دانش پزشکی و به خصوص آزمایش‌های غربالگری، تلاش می‌کند از او بگیرد. سطر پایانی کتاب، این طور تمام می‌شود که: من حق داشتن حال بد دارم و فرزندم حق داشتن ژن بد را، همین!
مرضیه اعتمادی - نویسنده
سوال بالا از مادرهایی که خداوند، فرزند دارای معلولیت، به آنها هدیه داده، زیاد پرسیده می‌شود؛ مادرهایی که تفاوت فرزندشان به چشم تکنولوژی نیامده یا آمده و مادر تصمیم به نگهداری فرزند گرفته‌است. نگه داشتن یک ژن بد! این مادرها غیرمستقیم از سمت جامعه سالم سالار، مورد اتهام هستند، متهم به این که در بیماری و رنج فرزندشان سهم دارند.
نعیمه پورمحمدی، نویسنده کتاب ژن بد، استادیار فلسفه دین است. او سال‌هاست در حوزه مطالعات معلولیت فعالیت می‌کند. بهانه حضورش در این حیطه، فرزندش امیرعلی است. تفاوت امیرعلی در جنینی مشخص می‌شود: سندرم باردت بیدل. به مادر، مجوز سقط داده می‌شود ولی این اتفاق نمی‌افتد. چون تصمیم به مراقبت از فرزندش می‌گیرد.
امیرعلی، به دنیا می‌آید. با مشخصاتی که پزشک‌ها و گوگل در اختیار مادرش گذاشته‌بودند. همه چیز عین ساعت عمل می‌کند، مطابق روزشمار ژنتیک. مادر امیرعلی این پیش‌آگاهی را عادلانه نمی‌داند. او معتقد است نقشه راهی که از بیماری فرزندش به او داده‌اند، ناقص بوده؛ چرا که در آن، مشکلات، کامل و دقیق نشان داده شده اما از خبرهای خوبی که در انتظار امیرعلی و مادرش بوده حرفی به میان نیامده‌است.
پورمحمدی در ژن بد، از این بی‌عدالتی این طور گلایه می‌کند: آیا منصفانه است که با خودکار قرمز روی پرونده آینده رنگی فرزند من خط کشیدند و آن را برای همیشه پیش چشمم بستند؟... حالا که آن همه اطلاعات بد به من دادند چرا اطلاعات کامل ندادند؟ چرا یکی به من نگفت فرزندت نیروی عاطفی زیادی دارد که می‌تواند تو را از محبت خود سیراب کند. توانایی رابطه با دوستان و نشستن سر میز ناهار و با خوشحالی غذاخوردن، بیل‌زنی باغچه و توانایی لذت بردن از همه چیز این زندگی را دارد.
نویسنده در 230 صفحه، از اخلاق غربالگری و سقط جنین گزینشی هنگام نابهنجاری جنین حرف می‌زند. استدلال موافقان و مخالفان سقط جنین را می‌آورد و در آخر نظر خودش را هم توضیح می‌دهد. نویسنده پای «انتخاب طبیعی» را به میان می‌کشد. او معتقد است، طبیعت بهتر از دانش پزشکی می‌تواند تشخیص بدهد چه کسی حق ادامه حیات دارد و چه کسی نه.
صفحات پایانی ژن بد هم سهم دفاع از «حق حال بد» است. نویسنده می‌گوید آدم‌ها حق تجربه حال بد را دارند. حق چشیدن طعم غم را هم. حقی که دانش پزشکی و به خصوص آزمایش‌های غربالگری، تلاش می‌کند از او بگیرد. سطر پایانی کتاب، این طور تمام می‌شود که: من حق داشتن حال بد دارم و فرزندم حق داشتن ژن بد را، همین!
مرضیه اعتمادی - نویسنده