همین چند روز قبل بود که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت از 370 نوع بیماری نادری که در ایران شناسایی شده، تنها 22 نوع آن تحت حمایت وزارت بهداشت و درمان است. هرچند بعد از مصاحبه با او، ادراکی خبر شناسایی دو نوع بیماری نادر دیگر را داد تا آمار بیماری‌های نادر به 372 نوع برسد‌. این در حالی است که سند ملی حمایت از بیماری‌های  نادر سال گذشته در مجلس تصویب شد و رئیس‌جمهور هم آن را برای اجرا به دستگاه‌ها ابلاغ کرده است. با این حال اما خبرها از بی‌توجهی نهاد‌های ذی‌ربط به حمایت از این بیماران حکایت دارد. این در حالی است که به‌گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، حدود 8000 میلیارد تومان بودجه برای اجرایی شدن این سند از طرف مجلس شورای اسلامی تصویب شده است.
بیماری نادر چیست‌؟
بیش از 6000 نوع بیماری نادر در جهان شناسایی شده، در ایران اما تا نگارش این گزارش حدود 372 نوع بیماری شناسایی شده است. آن‌طور که حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ما می‌گوید، بیماری‌های نادر شامل بیماری‌های ژنتیکی است که تعداد افراد مبتلای آن اندک است. مشهورترین و شناخته‌شده‌ترین نوع بیماری نادر، بیماری ای‌بی یا پروانه‌ای است. 
 قانون نادر
هشتم دی ماه سال 99 بود که سند ملی بیماری‌های نادر با چشم‌انداز پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و مهم‌تر از آن رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها در شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت و درمان به تصویب رسید. پس از آن در روزهای پایانی دولت دوازدهم، در مردادماه 1400 بود که این سند به دستگاه‌ها ابلاغ شد. در روزهای ابتدایی سرکار آمدن دولت سیزدهم از نو، سند تصویب شده برای اجرا به نهاد‌ها و سازمان‌های ذی‌ربط یعنی وزارت بهداشت و درمان و نیز وزارت رفاه برای اجرای پوشش بیمه‌ای ابلاغ شد. حالا حدود 
یک سالی از ابلاغ این سند می‌گذرد و این در حالی است که بسیاری از افراد مبتلا به بیماری نادر وقتی به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، می‌بینند از اجرای‌ این سند خبری نیست!
به گفته ادراکی مهم‌ترین درخواست افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، حمایت بیمه‌ای است. آنها انتظار دارند طبق قانون، دولت حمایت جامع و کامل درمانی با پوشش بیمه‌های پایه و تکمیلی از آنها داشته باشد؛ اتفاقی که با وجود تخصیص بودجه مناسب رخ نداده است. آن‌طور که ادراکی توضیح می‌دهد در ابتدا حدود 3000 میلیارد تومان بودجه برای اجرایی شدن سند ملی اختصاص داده شد بعد از بررسی‌های میدانی و بررسی هزینه‌های دارو و بستری در بیمارستان بودجه افزایش و 
به حدود 5000 میلیارد تومان افزایش پیدا کرد و مقرر شد ترمیم بودجه تا 8000 میلیارد تومان در اختیار سازمان‌های بیمه‌گر قرار گیرد. 
دلایل نامشخص غیراجرایی
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران نمی‌داند چرا قانون در وزارت بهداشت و درمان و بعد وزارت رفاه اجرایی نمی‌شود! چراکه بعد از ابلاغ قانون، چهار اطلس بیماری‌های نادر شامل 372نوع بیماری که با کمک اساتید و کمیسیون پزشکی بنیاد تصویب شده بود، به همراه لیست افراد مبتلا یعنی نام و نام خانوادگی و کدملی آنها به وزارت بهداشت و درمان ارسال شد. انتظار این بود که پس از ابلاغ، اجرایی شدن سند و ارسال مشخصات افراد مبتلا، پوشش بیمه‌ای آنها اتفاق بیفتد. حالا اما افراد مبتلا به بیماری‌های نادر هر روز چشم‌انتظارند تحت پوشش بیمه قرار بگیرند؛ انتظاری که حدود یک‌سال از آن می‌گذرد و از فهرست 372 نوع بیماری نادر، تنها 22 نوع آن مورد حمایت وزارت بهداشت و درمان است و به 350نوع بیماری دیگر بی‌توجهی می‌شود.
تحت پوشش بیمه‌ قرار نگرفتن افراد مبتلا، مشکلات زیادی را برای آنها ایجاد کرده است. مهم‌ترین و حیاتی‌ترین آنها تامین داروهاست. ادراکی توضیح می‌دهد که داروی افراد مبتلا به بیماری‌های نادر اغلب در ایران تولید نمی‌شود و از کشورهای دیگر وارد می‌شود؛ مانند اتفاقی که برای افراد مبتلا به بیماری نادر اس‌ام‌ای وجود داشت. هرچند که در چند روز اخیر دومین محموله دارویی آنها وارد کشور شد، با این حال اما همه افراد مبتلا به بیماری نادر خوش‌شانس نیستند. به‌طور نمونه افراد مبتلا به بیماری میاستنی گراویس (بیماری ضعف شدید عضله) چند روزی است که نمی‌توانند داروهای خود را در داروخانه‌ها پیدا کنند. مصرف‌نکردن سه تا چهار روز دارو می‌تواند باعث شدت گرفتن بیماری شود و حتی بیماری را در فاز حادتری قرار دهد. 

حل معضلات با بودجه‌های هدف‌دار
یونس عرب خود به بیماری تالاسمی مبتلاست و در انجمن‌های بیماران خاص فعال است. او به سند ملی بیماری‌های خاص که در دهه 80 شمسی تصویب شد اشاره می‌کند و توضیح می‌دهد که تنها راه حمایت از افراد مبتلا به بیماری‌های خاص و نادر این است که بودجه دولتی به‌صورت نشان‌دار در حوزه درمان هزینه شود؛ اتفاقی که می‌تواند با کمک وزارت بهداشت و درمان روی دهد. مهم‌ترین دغدغه‌های افراد مبتلا به بیماری‌های نادر و خاص مشکلات درمانی است اما معضل معیشت را هم نمی‌توان نادیده گرفت. بهتر است که برای رفع این معضل بودجه‌ای به ان‌جی‌اوهای تخصصی که زیر نظر دولت کار می‌کنند داده شود تا معضل معیشت آنها رفع شود. 

لیلا شوقی - گروه جامعه