داستان کمبود پانسمان مخصوص برای بیماران پروانه‌ای از  اردیبهشت 97
  شروع شد؛ از زمانی که آمریکا از برجام خارج شد و تحریم‌ها شدت گرفت. از آن زمان تا  اردیبهشت 98‌، 15نفر از افراد مبتلا به بیماری ای‌بی به دلیل نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند. تنها شرکتی که پانسمان مناسب افراد مبتلا به بیماری ای‌بی را تولید می‌کند، شرکت مونلیکه سوئد است و این محصول را به 50کشور جهان صادر می‌کند. از چهار پنج سال پیش، زمانی که تحریم‌ها شروع شد، نمایندگی این شرکت در ایران برای همیشه بسته شد و این آغاز افزایش مشکلات افراد مبتلا به بیماری ای‌بی بود. بعد از آن سال2019 نماینده ایران در سازمان ملل، تصاویر آوا، دختر 2ساله مبتلا به ای‌بی را در صحن سازمان‌ملل به نمایش گذاشت و گفت که این دختر به دلیل کمبود پانسمان جان خود را از دست داد.
این اقدام دلیلی شد تا یونیسف وارد عمل شود و در خانه ای‌بی با نمایندگان وزارت بهداشت‌ودرمان ملاقات و بررسی کند که چه کمکی می‌تواند انجام دهد. به پیشنهاد یونیسف، آلمان 5/8تن از سوئد پانسمان خریداری کرد و قرار شد این میزان پانسمان را در اختیار وزارت بهداشت‌ودرمان قرار دهد. این قرار اردیبهشت‌99 گذاشته شد.
 این درحالی است که 450فرد از 850نفر مبتلا به بیماری ای‌بی نیاز همیشگی به پانسمان دارند و اگر پانسمان مخصوص به میزان کافی دراختیار آنها قرار نگیرد زخم‌هایشان خونریزی کرده، دست‌هایشان به هم می‌چسبد و مجبور به انجام عمل جراحی می‌شوند و حتی گاهی به دلیل شدت جراحات، جان خود را از دست می‌دهند. همه این‌ها لزوم استفاده از این پانسمان را نشان می‌دهد. پس از قرارداد اردیبهشت‌ سال‌گذشته به صورت قطره‌چکانی و حدود 3تن پانسمان در اختیار خانه ای‌بی قرار گرفت. این در حالی است که در مهر و آبان سال گذشته و اردیبهشت امسال، هیچ پانسمانی در اختیار ما قرار نگرفت و وزیر بهداشت‌ودرمان یا رئیس سازمان غذاودارو، هیچ‌گاه عنوان نکردند که یونیسف چه مقدار از تعهدات خود را در اختیار آ‌نها قرار داده است. اسفند سال‌گذشته، یکی از کارشناسان سازمان تجهیزات پزشکی سازمان غذاودارو ادعا کرد که همه 8/5تن پانسمان در اختیار وزارت بهداشت‌ودرمان قرار گرفته و این درحالی است که از این مقدار، حدود 3تن پانسمان به ما داده شد. حال سوال این است که بیش از 2تن پانسمان کجاست و چرا امروز افراد مبتلا به بیماری ای‌بی با کمبود پانسمان روبه‌رو هستند؟
 امروز پانسمانی که باید در اختیار افراد مبتلا به بیماری ای‌بی باشد در بازارسیاه ناصرخسرو عرضه یا در کلینیک‌های سوختگی استفاده می‌شود. به همین دلیل وزارت بهداشت‌ودرمان باید شفاف‌سازی کند و از حدود 2/8تن پانسمانی که  دراختیار خانه ای‌بی قرار نگرفته بگوید. این درحالی است ما در خانه ای‌بی 27ماه است که در انتظار دیدار با وزیر بهداشت‌ودرمان نشسته‌ایم.