دیپلماسی سیاسی علیه پروانه‌های سوخته
ازدست‌دادن 15فرد مبتلا به بیماری پروانهای در مدت زمان حدود چهار سال به دلیل نداشتن پانسمان یکی از تاثیرات خروج آمریکا از برجام و فشار تحریمهای شدید علیه ایران است. چهار سال از آن روز می‌گذرد و شکایت‌های دولتی و انجمن‌های بیماران خاص راه به جایی نبرده است. حالا در آخرین خبر شکایت بین‌المللی از شرکتی که تنها تولیدکننده پانسمانهای مخصوص برای افراد دارای بیماری است رد شد تا دست مظلوم و آه پر از درد افراد بیمار به جایی بند نباشد.
داستان از خروج کشور آمریکا از توافق هسته‌ای در سال 1397 شروع شد، از زمانی که دارو هم تحریم شد تا دیگر هیچ دارویی برای افراد دارای بیماری خاص و نادر به کشور وارد نشود. یکی از گروه‌هایی که این تصمیم تاثیر زیادی در آنها داشت، افراد مبتلا به بیماری پروانهای هستند. دوای درد افراد مبتلا به بیماری پروانهای یا همان ای‌بی، پانسمانهای مخصوصی است که تنها در شرکتی به‌نام مولینکه و در کشور سوئد ساخته می‌شود. همان کشور هم پانسمان‌ها را به کشورهای دیگر صادر می‌کند. تحریم‌ها اما راه ورود پانسمان‌ها به کشور را بست تا در مدت‌زمان حدود چهار سال حدود 15 فرد مبتلا جان خود را از دست بدهند و افرادی که در مدت‌زمان تعیین‌شده دسترسی به پانسمان نداشتند، دچار مشکلات زیادی ازجمله ازدست‌دادن بافت‌ها و ارگان‌های حیاتی مثل دست و پا شوند.
پرونده‌ای برای آمریکا
پرونده قضایی سال گذشته تشکیل شد. زمانی که وکلای حقوقی برای احقاق حقوق بیماران پروانهای و مجازات مسببان آنها در دو سطح داخلی و خارجی پرونده قضایی تشکیل دادند. در عرصه داخلی دستگاه قضایی کشور دادگاه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانهای را علیه ۳۰ نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی ازجمله دولت آمریکا برگزار کرد. ۲۹۵ نفر از خانواده کودکان پروانهای در این دادگاه حاضر شدند و به استناد معاهدات داخلی و کنوانسیون‌‌ها و قرارداد‌های بین‌المللی از دادگاه خواستند تا خسارت‌های مادی و معنوی آنها جبران گردد و افراد خاطی مجازات شوند.
اردیبهشت‌ماه سال گذشته بود که در عرصه بین‌المللی و در مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران با هدف حمایت از قربانیان تحریم، از شرکت مولینکه سوئد نزد مرکز تماس ملی طرح دعوی کرد. در شهریور گذشته و در ادامه رسیدگی به شکایت این مرکز، دیداری مجازی با مسئولان مرکز تماس ملی و مدیریت این نهاد برگزار شد که طی آن ضمن تبیین بیشتر شکایت، به ادعا‌ها و پاسخ‌های دریافت‌شده از طرف شرکت مولینکه سوئد گذشت. این شرکت اعلام کرد تا زمانی که تحریمهای آمریکا برقرار است تصمیمی برای بازگشت به بازار ایران ندارد و حتی مایل و قادر به استفاده از مکانیسم معافیت اقلام بشردوستانه آمریکا نیز نیست چراکه تحریمهای بانکی مانع از انجام تراکنش مالی برای استفاده از این معافیت می‌شود.
با وجود شکایت متقن مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران و پاسخ مستحکم به ادعا‌های شرکت سوئدی در آذرماه سال گذشته، مرکز تماس ملی اما در حکمی اعلام کرد تصمیم به عدم ادامه رسیدگی ماهوی به شکایت دارد و تنها از شرکت سوئدی درخواست کرد تا در موارد مشابه شفافیت بیشتری به خرج دهد. این اما همه ماجرا نبود. در اقدامی جدید نهاد ملی سازمان همکاری و توسعه اقتصادی دولت پادشاهی سوئد نیز دادخواست وکیل بیماران پروانهای ایران برای الزام شرکت سوئدی مولینکه جهت دادن پانسمانهای مخصوص به بیماران ایرانی را رد کرد تا دست پر از درد و ناتوان افراد مبتلا به بیماری پروانهای از حق خود یعنی درمان دور باشد و آنها بیش از پیش با درد و ظلم تنها باشند.
پرونده‌ای برای آمریکا
پرونده قضایی سال گذشته تشکیل شد. زمانی که وکلای حقوقی برای احقاق حقوق بیماران پروانهای و مجازات مسببان آنها در دو سطح داخلی و خارجی پرونده قضایی تشکیل دادند. در عرصه داخلی دستگاه قضایی کشور دادگاه رسیدگی علنی به پرونده دعوای حقوقی بیماران پروانهای را علیه ۳۰ نفر از اشخاص حقیقی و حقوقی ازجمله دولت آمریکا برگزار کرد. ۲۹۵ نفر از خانواده کودکان پروانهای در این دادگاه حاضر شدند و به استناد معاهدات داخلی و کنوانسیون‌‌ها و قرارداد‌های بین‌المللی از دادگاه خواستند تا خسارت‌های مادی و معنوی آنها جبران گردد و افراد خاطی مجازات شوند.
اردیبهشت‌ماه سال گذشته بود که در عرصه بین‌المللی و در مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران با هدف حمایت از قربانیان تحریم، از شرکت مولینکه سوئد نزد مرکز تماس ملی طرح دعوی کرد. در شهریور گذشته و در ادامه رسیدگی به شکایت این مرکز، دیداری مجازی با مسئولان مرکز تماس ملی و مدیریت این نهاد برگزار شد که طی آن ضمن تبیین بیشتر شکایت، به ادعا‌ها و پاسخ‌های دریافت‌شده از طرف شرکت مولینکه سوئد گذشت. این شرکت اعلام کرد تا زمانی که تحریمهای آمریکا برقرار است تصمیمی برای بازگشت به بازار ایران ندارد و حتی مایل و قادر به استفاده از مکانیسم معافیت اقلام بشردوستانه آمریکا نیز نیست چراکه تحریمهای بانکی مانع از انجام تراکنش مالی برای استفاده از این معافیت می‌شود.
با وجود شکایت متقن مرکز حقوق کیفری بین‌المللی ایران و پاسخ مستحکم به ادعا‌های شرکت سوئدی در آذرماه سال گذشته، مرکز تماس ملی اما در حکمی اعلام کرد تصمیم به عدم ادامه رسیدگی ماهوی به شکایت دارد و تنها از شرکت سوئدی درخواست کرد تا در موارد مشابه شفافیت بیشتری به خرج دهد. این اما همه ماجرا نبود. در اقدامی جدید نهاد ملی سازمان همکاری و توسعه اقتصادی دولت پادشاهی سوئد نیز دادخواست وکیل بیماران پروانهای ایران برای الزام شرکت سوئدی مولینکه جهت دادن پانسمانهای مخصوص به بیماران ایرانی را رد کرد تا دست پر از درد و ناتوان افراد مبتلا به بیماری پروانهای از حق خود یعنی درمان دور باشد و آنها بیش از پیش با درد و ظلم تنها باشند.
